23 Febbraio 2019
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Indagini e ricerche

I risultati delle indagini e delle ricerche che via via abbiamo effettuato
sottocategorie

Tesi di laurea e relazioni

Alcune persone di buona volontà hanno pubblicato tesi sulla Sindrome di Williams, oppure scritto delle relazioni basate sull´osservazione sul campo. Qui quelle che ci sono state restituite dopo un lavoro di collaborazione.

Ricerche scientifiche

Alcuni studi scientifici svolti o in corso di svolgimento sulla Sindrome di Williams

Gabrielle, un amore fuori dal coro: piccola recensione.

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Gabrielle, Martin: si conoscono, si studiano, si sfiorano, si accarezzano, cresce la voglia di stare insieme, fino alla naturale conclusione per due persone adulte come loro (22 e 25 anni).
Fin qui tutto bene. Cos´è che, nel nostro caso, mette i bastoni fra le ruote a questa storia d´amore e che...
risultati: 1-4 / 4

Diaspro Rosso, modello di rilevazione dei costi sociali

18-06-2013 - 1,02 MB - Indagini e ricerche
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 Diaspro Rosso, modello di rilevazione dei costi sociali

Grazie ad un finanziamento Ministeriale, Uniamo FIMR Onlus ha potuto sviluppare il progetto "Diaspro Rosso", per creare un modello di rilevazione dei costi sociali per le famiglie che hanno un malato raro in casa.
Anche la nostra Associazione ha partecipato al progetto pilota; i risultati per quel...

Studio Pilota sui costi sociali e bisogni assistenziali delle MR

18-06-2013 - 5,66 MB - Indagini e ricerche
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 Studio Pilota sui costi sociali e bisogni assistenziali delle MR

Lo studio pilota effettuato dallo IAS per identificare un metodo sociale che possa aiutare le famiglie con un malato raro al loro interno.
Ha coinvolto 12 associazioni di pazienti fra le quali l'AISW Onlus.
46 famiglie in tutta Italia hanno partecipato alla rilevazione, compilando un questionario o...

La Sindrome di Williams. Dalla ricerca all'intervento psicoeducativo.

09-08-2014 - 48,00 KB - Indagini e ricerche
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 La Sindrome di Williams. Dalla ricerca all´intervento psicoeducativo.

Saverio Fontani - La Sindrome di Williams. Dalla ricerca all'intervento psicoeducativo - Editore Junior. 2012.
Prezzo di listino euro 17,20, disponibile per acquisto on line sui principali siti.

II Rapporto sulle reti di assistenza per Malati Rari

29-06-2016 - 1,93 MB - Indagini e ricerche
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 II Rapporto sulle reti di assistenza per Malati Rari

L'Osservatorio nazionale sui modelli organizzativi e gestionali delle reti di assistenza ai malati rari ha prodotto il Secondo Rapporto sui Modelli Organizzativi e Gestionali delle Reti di Assistenza ai Malati Rari (pdf).

In questo rapporto, di cui dò brevemente notizia in calce, è stato previsto ...
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